La giornata del 2 aprile dovrebbe rappresentare l’occasione per riflettere insieme sul percorso fatto fino ad ora nell’ambito degli interventi per l’autismo e sul percorso futuro che è bene intraprendere.

Nel tempo sono stati raggiunti diversi traguardi importanti, primo fra tutti la Linea Guida 21 emanata dall’Istituto Superiore di Sanità inerente “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”. Tale Linea Guida ha rappresentato un passaggio cruciale per favorire l’orientamento da parte delle famiglie all’interno del panorama confuso di terapie proposte per l’autismo: negli anni passati si è assistito a un proliferare di terapie, molte delle quali non supportate da alcun fondamento scientifico. Tale Linea Guida ha messo in evidenza come l’Analisi Comportamentale Applicata sia il trattamento elettivo per l’autismo che può migliorare il quoziente intellettivo, il linguaggio e i comportamenti adattivi della persona con autismo ed ha, inoltre,  esplicitato chiaramente quali siano, invece, gli interventi non raccomandati (in quanto non efficaci oppure di incerta utilità): chelazione, auditory integration training, comunicazione facilitata, terapia con ossigeno iperbarico, riportando, non solo, come essi siano inefficaci ma come, talvolta, possano non essere sicuri per questi bambini.

Il 18 marzo 2015 un altro passo importante è stato compiuto: la Commissione Igiene e Sanità del Senato ha approvato un Disegno di Legge sull’autismo  “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” che mette in evidenza come sia necessario realizzare un intervento finalizzato a garantire la tutela della salute e il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro autistico. Tale decreto affronta punti molto importanti: primo fra tutti ribadisce l’importanza di applicare interventi basati sulle evidenze scientifiche e di tipo cognitivo-comportamentale sostenendo che “I trattamenti cognitivo-comportamentali e psicoeducativi costituiscono attualmente il nucleo centrale ed essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici, che vanno attivati il più precocemente possibile”. Quindi diagnosi precoce, ma anche presa in carico del soggetto integrata, globale e sostenibile lungo tutto il percorso di vita, considerando le diverse esigenze che la persona ha nelle diverse fasi di sviluppo.

Un altro punto fondamentale affrontato, l’importanza della formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria dell’età evolutiva e dei servizi per l’età adulta e di tutte le figure professionali che si occupano della presa in carico della persona con autismo sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili,  prevedendo interventi multidisciplinari che coinvolgano tutta l’equipe. A questo si aggiunge la presenza di centri residenziali o semiresidenziali con competenze specifiche che possano accogliere bambini, adolescenti e adulti con autismo e la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti.

Infine, punto cruciale, si parla dell’importanza di incentivare progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico. Il tema della presa in carico della famiglia è essenziale nel momento in cui si mette in atto un intervento con un bambino con autismo. I genitori sono una figura chiave nel percorso di crescita di ogni bambino per cui è fondamentale coinvolgerli. Le ricerche dimostrano che i genitori di bambini con autismo sperimentano alti livelli di stress cronico (DeMyer, 1979, Holdroyd, Brown, Wickler & Simmons, 1975). Per questo motivo gli interventi basati sull’Analisi Comportamentale Applicata attribuiscono un’importanza cruciale al loro coinvolgimento nel percorso di apprendimento del bambino (Peterson, Homer & Wonderlich, 1982; Vollmenr, Sloman & St. Peter Pipkin, 2008). A tal proposito sono stati proposti nel tempo percorsi di Parent Training: percorsi che promuovono la consapevolezza genitoriale e che si occupano non solo dell’aspetto comportamentale, ma anche di quello emotivo e che aiutano i genitori a fronteggiare  anche la sofferenza e il dolore che avere un figlio con autismo comporta  (Blackledge e Hayes, 2006).

Quando affrontiamo questi temi non possiamo non parlare anche del delicato aspetto della sostenibilità di interventi di questo tipo, sostenibilità intesa non solo come risorse economiche ma anche risorse umane, socioculturali emotive e motivazionali. L’analisi della sostenibilità di questi interventi deve essere fatta con metodi scientifici.
Ciò che dovrebbe, quindi, guidarci per il futuro è il continuo evolvere di un approccio scientifico. É importante vedere gli interventi educativi basati sull’Analisi Comportamentale Applicata come un continuo progresso scientifico che va scomposto, analizzato e sottoposto a verifica. Altrettanto importante prestare attenzione ad applicare tali interventi in modo umanizzato.